【本站讯】为进一步践行党建引领公益医疗的服务理念，深化皮肤科党支部“医心向党、至诚护肤”党建品牌建设，聚焦罕见病群体健康需求，10月25日，“蝴蝶宝贝关爱日”来临之际，皮肤科党支部联合儿科、儿外科、眼科、消化科、口腔科、围产中心等多科室专家团队，组织开展大疱性表皮松解症多学科联合义诊活动。

活动立足党建品牌初心，聚焦罕见病患者就医痛点，整合齐鲁医院多学科优质医疗资源，集结皮肤科李颖、赵杰、吕亚婷、王双双，小儿外科李杨，消化内科刘君，儿科付晓云，围产中心宋珍，眼科孙琳，口腔孟祥臻等专家团队，搭建多学科协同诊疗模式，精准覆盖蝴蝶宝贝疾病诊疗、创面护理、肢端手术、儿童发育、消化管理、产前筛查、眼病筛查及护理，以及口腔粘膜牙齿发育等全维度诊疗需求。

义诊现场，医护团队耐心接诊每一位患者，针对不同患者的病情差异，专家们一对一精准分析病情，制定个性化诊疗方案、创面修复护理指导及长期健康管理方案。同时，耐心解答家属关于疾病遗传、日常防护、并发症预治、用药指导、康复养护、孕期筛查等各类疑问，纠正日常护理误区，普及罕见病科学诊疗知识，缓解家属焦虑情绪，为患者家庭带去专业、暖心的医疗帮扶。

大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病，于2018年5月收入国家卫生健康委员会等多部门联合制定的《第一批罕见病目录》，患者皮肤及黏膜极度脆弱，轻微摩擦、碰撞就会出现水疱、破损，如同脆弱的蝴蝶翅膀，因此被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病病情复杂、累及多器官系统，易伴随皮肤创面感染、愈合不良、消化吸收异常、眼部病变、口腔粘膜损伤等多种并发症，单一科室诊疗难以满足患者全方位健康需求，规范化、多学科、全周期的综合诊疗管理对患者康复至关重要。

此次“蝴蝶宝贝关爱日”多学科联合义诊活动，是齐鲁医院皮肤科支部深化“医心向党、至诚护肤”党建品牌建设的重要实践。下一步，科室将持续担负罕见病及疑难病诊疗的责任，常态化开展公益义诊、健康宣教、科普帮扶活动，持续优化多学科联合诊疗模式，推动优质医疗资源下沉基层，不断提升罕见病规范化诊疗与全周期健康管理服务能力，用心守护每一位患者的生命健康，以实干践行医者初心，以温情传递医疗温度。

【来源：皮肤科  责编：王文斐  审核：李鲲】